Het onzichtbare zichtbaar maken

Ik loop met een stok. Mijn stok is blauw met een printje met bijen en madeliefjes. Want als ik toch met een stok moet lopen, wil ik wel iets moois. Ook draag ik zilversplints op mijn polsen en handen. Op mijn rechterhand draag ik een splint die mijn duim en pols stabiliseert en eentje over mijn knokkels. Aan de linkerkant komt mijn orthese van mijn hand tot halverwege mijn onderarm. Ik krijg regelmatig complimenten over mijn mooie ‘sieraden’, maar meestal vertel ik er niet bij dat mijn ‘sieraden’ mijn gewrichten op de juiste plek houden.

Hoewel ik mijn stok ook gebruik voor mijn balans, gebruik ik deze hulpmiddelen vooral omdat ik Ehlers-Danlos Syndroom heb (ik heb het type hEDS), een bindweefselziekte. hEDS is ook de reden waarom ik POTS heb. Mijn hulpmiddelen maken mijn, hier voorheen onzichtbare, beperking zichtbaar. Zo zien mensen door mijn stok, bijvoorbeeld, dat ik een zitplek nodig heb.

Ik merk zelf dat hoe langer ik sta, hoe erger mijn symptomen worden. Als ik aangeef dat ik moet zitten, moet ik ook echt nu zitten anders val ik flauw of voel ik mij te ziek. Het nadeel hiervan is dat ik vaak op niet zulke schone plekken moet zitten zoals de grond bij de bushalte of op de vloer in een winkel. POTS is dus echt een beperking en door hier aan toe te geven, door op de vloer te gaan zitten, wordt het ook zichtbaar.

Bepaalde omstandigheden kunnen POTS verergeren. Te veel eten of een langere tijd liggen kan het erger maken, maar ik merk vooral meer last bij warm weer of tijdens mijn menstruatie. Hoewel POTS geen psychische ziekte is, zoals vaak onterecht door artsen wordt gedacht, kan angst en andere emoties het ook verergeren. Dit is precies wat ik merk als ik in de gang sta te wachten…